thanadoulas doula fin de vie deuilElle, 7 avril 2021

Par Laurène Daycard

En plein essor Outre-Atlantique comme en Suisse, le métier de « thanadoula » reste méconnu en France. Elles sont une quinzaine à proposer ce soutien, émotionnel et pratique, aux personnes en fin de vie et à leurs proches. Il est possible d’adoucir l’expérience du deuil, affirment ces accompagnantes.

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Liste de doulas DDF proposant un accompagnement thanadoula

Plusieurs doulas membres de Doulas de France sont également formées à l’accompagnement du deuil et de la fin de vie. Vous pouvez retrouver une liste de thanadoulas et doulas de fin de vie en cliquant sur le lien suivant :

En 2016, Adeline Couvé Caudron passe quatre jours dans la salle d’attente de l’unité de réanimation et soins intensifs de l’hôpital militaire de Clamart, dans les Hauts-de-Seine. De l’autre côté de la cloison, son mari, le père de leurs trois enfants en bas âge, est plongé dans le coma, à la suite d’un accident de la route, dont il ne se réveillera pas. « Je me suis retrouvée seule, livrée à moi-même, face à mille et une questions. Comment annoncer aux enfants que papa ne va pas revenir? J’étais en état de choc, sans savoir quoi faire, ni dire », se souvient cette jeune trentenaire.

À l’époque, elle travaille en milieu hospitalier, en tant que technicienne de laboratoire spécialisée en microbiologie. « J’étais quelqu’un de très scientifique, dotée d’un esprit cartésien. » Elle découvre avec effroi combien la prise en charge des proches de victimes peut s’avérer erratique. « Après avoir insisté pendant trois jours, j’ai été reçue par un psychologue pendant une demi-heure, se souvient Adeline. Ce n’est pas possible. »

« Quand j’évoque mon métier, on me regarde souvent avec de gros yeux »

La jeune veuve change alors radicalement de voie. Sur internet, elle tape « accompagnante » dans sa barre de recherche et découvre le métier de « doula ». D’origine grecque, ce terme signifiant « servante », désigne des professionnels apportant un soutien moral et pratique au moment de la grossesse, sans pour autant se substituer aux sage-femmes et aux autres métiers de la sphère médicale. Adeline suit une formation s’étalant sur une année à l’Institut des doulas de France (https://doulas.info/), qui revendique avoir formé plus de 700 personnes depuis 2008. « J’ai été formée à l’écoute active et emphatique, pour permettre à l’autre de se sentir pleinement entendu.e », détaille Adeline, faisant référence à un concept théorisé par le psychologue américain Carl Rogers, où la bienveillance est centrale. « Je savais dès le départ que je voulais aussi accompagner la fin de vie et le deuil. »

Plusieurs centaines de doulas exercent en France, mais elles ne sont qu’une infime minorité à s’adresser aussi aux personnes confrontées à la mort. Ce sont des « thanadoulas ». Peu connue en France, cette activité est en plein essor dans certains États américains (https://edition.cnn.com/2021/03/09/us/death-doula-covid-trnd/index.html), mais aussi au Canada et de l’autre côté de la frontière, en Suisse. « Je n’emploie moi-même pas cette expression pour me décrire professionnellement parce cela ne parle à personne », reprend Adeline. Elle soupire : « Quand j’évoque mon métier, on me regarde souvent avec de gros yeux, comme si j’allais attirer la mort à moi. C’est pourtant une expérience qui nous concerne tous. »

Son suivi s’adresse aussi bien aux personnes en fin de vie qu’aux proches. Au-delà de l’écoute, « j’informe sur des démarches à entamer auprès des pompes funèbres ou d’un notaire. Je peux aussi apporter des informations juridiques, comme ce qui concerne la dispersion des cendres ou le droit à ne pas être réanimé si l’on pense que c’est son heure en remplissant au préalable ses directives anticipées. »

Comme elle, la plupart des thanadoulas de France, une quinzaine, sont enregistrées à l’annuaire de l’association Couleur Plume (https://www.couleurplume.fr/), la principale structure qui propose depuis 2018 des formations axées sur la fin de vie. « Quand on se lance dans ce métier, on a souvent déjà une histoire avec la mort. On va travailler là-dessus, visiter ce qu’il se passe en nous. Cette formation m’a aidée à guérir la blessure avec mon mari », observe Adeline.

« Je ne peux pas passer à côté du chagrin mais je peux le rendre plus supportable si je prépare ce départ. »

Depuis quatre mois, Jessica, cadre dans les ressources humaines, fait appel à Adeline (https://www.accompagnante78.com/qui-suis-je). Installée en banlieue parisienne, cette jeune trentenaire a « mis sa vie en pause », comme elle dit, pour soutenir sa mère, atteinte d’un cancer en phase terminale. À l’annonce de cette maladie, Jessica a pris un congé de solidarité familiale auprès de son employeur et « fermé à clés son appartement pour emménager chez sa mère. » Elle détaille : « Je l’accompagne aux rendez-vous médicaux, gère ses traitements, promène le chien, m’occupe des courses. Nous partageons aussi des moments, comme autour d’un jeu de société ou en regardant les séries que l’on aime toutes les deux. Mon rôle consiste à être présente. Je fais au mieux. » Dès qu’elle en ressent le besoin, elle prend rendez-vous avec sa « thanadoula », en face-à-face ou en visio.

« Quand on est endeuillé, on peut se laisser submerger par des émotions très fortes, comme la peur ou la colère. Adeline me propose des exercices de respiration, que l’on peut aussi retrouver dans le yoga ou la méditation. Elle me guide pour faire redescendre l’émotion, tout en la vivant, jamais en la refoulant. » Adeline complète : « L’annonce d’un deuil se déclenche comme une bombe. C’est un processus naturel, qui démarre souvent pas une étape de déni. Le cerveau se protège, en quelque sorte. Puis, vient une explosion d’émotions, propres à chacun, de la colère, un sentiment d’abandon, un mal être, une tristesse énorme. Ce moment est difficile car on apprend peu à gérer ses émotions. Il ne faut pas mettre de couvercle dessus car elles finissent toujours par revenir. Il faut plutôt apprendre à les vivre. »

À l’âge de 23 ans, Jessica avait déjà perdu son père, dans un accident. « J’ai vite épuisé tout ce que je connaissais au niveau traditionnel : un psychologue, sans me sentir entendue, un psychiatre, qui me proposait des médicaments, mais aussi les amis, la famille, mon conjoint de l’époque. Le problème des proches, c’est qu’ils sont là au début mais au bout d’un moment ils reprennent leur vie. Ça peut devenir pesant pour eux. »

Pour sa mère, Jessica a souhaité prendre les devants. « Je vis un deuil blanc, c’est-à-dire qu’il est anticipé par le fait que je sache que ma mère ne va pas survire à sa maladie. » Elle insiste : « Je ne peux pas passer à côté du chagrin mais je peux le rendre plus supportable si je prépare ce départ. Aujourd’hui, je préfère voir le deuil plus comme une expérience de vie et non comme une épreuve. » Puis termine : « Je crois aujourd’hui qu’il est possible de terminer un deuil. L’être nous manquera toujours mais on peut sortir de cet état de souffrance et de solitude. »

« J’ai compris que j’étais là aussi bien pour celui qui allait partir, que pour ceux qui resteraient. »

Sylvie Poulain, une autre « thanadoula », installée dans la région d’Angers (https://www.facebook.com/DoulaSylvieAccompagnementalanaissance/), abonde : « Les familles me disent souvent qu’un départ peut être beau, et parfois même quelque chose de joyeux. » Cette quinquagénaire a côtoyé la mort tout au long de sa vie professionnelle. Dans les années 80, elle a travaillé comme infirmière en service de réanimation, puis comme libérale en zone rurale. « Les gens étaient encore attachés au fait de mourir chez eux, se souvient-elle. Je faisais mon maximum pour les suivre jusqu’au bout. Mais je ne passais que pour des soins ponctuels, pendant 45 minutes, car un autre patient m’attendait ensuite. Très souvent, les familles me préparaient un petit café pour me faire rester plus longtemps. Elles étaient désemparées. J’ai compris que j’étais là aussi bien pour celui qui allait partir, que pour ceux qui resteraient. » En 2012, Sylvie s’est formée au métier de doula, avec l’Institut des doulas de France. « À ma sortie d’école d’infirmière, j’ai pu croire que je détenais une certaine forme de vérité et que j’étais en capacité de soigner les autres. Grâce à mes connaissances, je pensais savoir ce qui était bon pour eux. La posture de doula permet, au contraire, d’amener la personne à trouver ses propres solutions. Je suis comme une sorte de miroir. »

Au fil des années, Sylvie s’est taillée une expertise autour de la fin de vie. « Les personnes se retrouvent souvent isolées, non pas physiquement, mais psychologiquement. C’est tellement tabou que l’entourage refuse parfois de reconnaître qu’elles sont sur le départ. C’est pourtant le moment où jamais d’en parler. Elles ont plus que jamais besoin d’amour, qu’on leur dise merci, d’avoir été mon père, ma mère, si c’est vrai. Ils ont besoin d’entendre qu’ils ont été pardonnés, toujours si c’est possible. Avant de mourir, on a besoin de réconciliation », livre d’une traite Sylvie. Puis elle cite de mémoire une citation de la psychologue Marie de Hennezel : « La pire des solitudes, pour un mourant, c’est de ne pas pouvoir dire à ceux qu’il aime qu’il va partir. »

Il y a quelques jours, en banlieue parisienne, la mère de Jessica a manifesté pour la première fois son désir de rencontrer Adeline. « Elle a exprimé de la peur de laisser sa fille derrière elle, même si elle est sereine à l’idée de partir, partage la thanadoula. C’était magnifique de

l’entendre parler de sa mort. Elle parlait de voyage. Ça n’avait rien de triste. Elle n’a d’ailleurs pas pleuré pendant notre rendez-vous. Nous avons même ri, livre la thanadoula. Ça n’avait rien à voir avec ce que l’on peut imaginer d’une personne en fin de vie. »